Příběh Kačenky

Gratulujeme Vám, budete mít miminko! Kolik z nás se těšilo, až tuto větu uslyší! Měsíce těšení, příprav, občas trochu obav z vyšetření…ale věta „Vše je v pořádku, maminko!“ Vás vždy uklidní… Těšíte se na společný čas a když přijde den, kdy už chce miminko na svět, nemůžete se dočkat, až Vám ho podají do náruče…

Bohužel nám lékař náš očekávaný poklad nepodal s úsměvem a gratulací, ale okamžitě ho nechal odnést. Mně i manželovi, který byl se mnou u porodu řekli, že stav našeho miminka je neslučitelný se životem… Pak jsme se dozvěděli, že máme dcerku, ale že nemůže sama dýchat, že se sama nenají, neuvidíme její první krůčky, protože se nebude moci hýbat, nebude ani mluvit, usmívat se, protože vás neuvidí a neuslyší… A tak nám doporučili, ať ji raději dáme do ústavní péče, protože stejně bude moci jenom ležet. Udělali byste to???

Rozhodli jsme se, že půjdeme společnou cestou i s naší dcerkou, která dostala jméno Kateřina. Nevzdali jsme boj své dcerky Kačenky a společně se pereme za její místo na světě. Kačenka je neskutečná bojovnice, nemá sice vyhráno, ale díky fyzioterapii, rehabilitacím, Feldenkreisově metodě, zrakové a orofaciální stimulaci zvládá pomaličku takové věci, které podle lékařů nikdy neměla umět – snaží se o pohyby, otáčí někdy hlavičkou, udrží na okamžik předměty v rukou, sama dýchá, pokouší se o polykání slin a pozorování okolí. Občas její reakce dokazují, že něco slyší i vidí!!

Je ale pravda, že vážné zdravotní problémy přetrvávají. V květnu 2018 byla Kačence provedena operace PEGu (sonda do žaludku) z důvodu častého zvracení. Naše holčička nezvládá nárazově větší objem potravy a tudíž je připojena na gastroenterální pumpu. Já společně s manželem, jsme se pod zdravotním dohledem, naučili tuto náročnou péči, která je tedy neustále 24 hodin denně, zvládat. Díky nízké pohyblivosti (svalové hypotonii) a pomalé reakci orgánů hrozí i nebezpečí aspirace (vdechnutí zvratků, hlenů, slin). Musíme odsávat několikrát za den, aby dýchání bylo čisté. Kačenka fyzicky pomalu roste, ale mentálně i pohybově je na úrovni 2 až 3 měsíčního dítěte, i přes to, že oslavila v únoru 2019 své první narozeniny.

Je to bojovnice, která se vymyká beznadějným lékařským prognózám. Přes veškerá genetická vyšetření a pozorování stále neznáme její diagnózu ani příčinu obtíží. Za každý den, kdy je mezi námi jsme všichni vděčni. Za veškerá maličká zlepšení, za kterými stojí každodenní rehabilitace a péče nejen nás rodičů, ale celé rodiny. Pokud vzdáme naše úsilí, odsoudíme Kačenku do ústavu, kde bude jen ležet, trpět dekubity a postupnou stagnací dojde k tomu, že její krátký život skončí. To však není naše volba již od začátku. Cílem je pro nás, aby Kačka měla kvalitní život s námi.

Nikdo nepotřebuje soucit, ani obdiv, ale můžete nám třeba pomoci tím, že přispějete Kačence na další rehabilitace, lázně, pomůcky techniky pohybu, které jí pomohou, aby se nadále mohla rozvíjet a dělat radost svému okolí!!

Pomůžete jí i nám rodičům v další práci? Aby pokroky, které pomaličku zvládáme, a  pro většinu z vás jsou samozřejmostí, předčily očekávání všech, kteří Kačence nevěřili a nám nedávali naději!!!

Facebook: pohybprokacenku
Email: info@pohybprokacenku.cz
Číslo transparentního účtu: 2901605372/2010


Číslo transparentního účtu:

2901605372/2010

Hledat